Page suivante Scolarité Tout sur mon handicap Page précédenteDans la partie suivante, je vais parler du rôle de chacun des intervenants et de mon entourage à mon domicile. Ces intervenants sont les auxiliaires de vie et les infirmières libérales.
Quand le matériel médical ne suffit pas, Il faut des bricoleurs autour de soi...
Un appartement « accessible » au fauteuil roulant ne signifie pas pour autant qu’il est fonctionnel pour toutes les personnes handicapées. Rendre un appartement fonctionnel signifie qu’il est adapté au handicap de la personne qui habite le logement. Ainsi, il faut avoir des bricoleurs autour de soi pour apporter des solutions aux problèmes auxquels les concepteurs n’ont pas pensé. Cela peut-être par exemple des travaux d’électricité pour bricoler l’éclairage d’une pièce afin de pouvoir le piloter avec une simple prise télécommandée, comme sur l’exemple ci-dessous :
En effet, il est facile pour un valide de bouger pour aller éteindre une lumière, mais moi par contre, si je suis au lit par exemple, je ne peux pas me relever pour appuyer sur un interrupteur. D’où l’intérêt d’être équipé de prises télécommandées pour piloter les dispositifs électriques. Cela peut être des lumières mais aussi des périphériques informatiques, comme une livebox qui plante et qu’il faut réinitialiser électriquement. Le bricolage peut être un lacet de chaussure accroché à la poignée de porte pour me permettre de la tirer derrière moi quand je sors :
Le Fauteuil électrique : C’est un outil indispensable pour moi. Ce sont mes jambes. Sans ça, je ne suis plus autonome. Ce fauteuil se doit d’être confortable et complet, car je passe toute la journée dessus. Complet car il doit m’assister dans mes actions. L’assise doit par exemple s’incliner pour me permettre de m’allonger ou me rehausser dans le fauteuil. L’assise doit pouvoir se régler en hauteur afin de pouvoir attraper des objets sur une étagère ou un rayon de supermarché par exemple. Les cale-pieds doivent être réglables en hauteur pour me permettre de changer de position. C’est ainsi qu’en juin 2002, j’investissais dans un super fauteuil électrique : L’invacare Storm3, que je peux qualifier de « Rolls des fauteuils ». D’ailleurs, je ne l’ai toujours pas changé, à l’heure où j’écris cette page (Mars 2010). C’est un matériel d’une fiabilité à toute épreuve mais celle-ci à un prix : 8000 euros (57 000 francs). Concernant tous ces matériels, la Sécurité Sociale me prend en charge mensuellement la location du lit médicalisé, du soulève-malade. J’ai droit à un matelas anti escarre neuf tous les ans et à une participation sur la chaise percée tous les 5 ans.
Le lit médicalisé : ce sont les lits que l’on trouve généralement dans les hôpitaux. Ils sont équipés de vérins électriques qui permettent de régler la hauteur et l’assise du lit en actionnant les boutons de la télécommande. Cela permet un meilleur confort pour moi, je peux m'asseoir comme je veux dans mon lit et mes intervenantes peuvent régler le lit à leur hauteur pour soulager leur dos lorsqu’elles me font les soins. Le « lève-malade » : C’est un appareil qui permet d’effectuer mes transferts, du lit au fauteuil, du fauteuil au lit... Etc... En effet, quand vous pesez entre 70 et 80 kg, vous ne pouvez pas demander aux auxiliaires de vie de vous porter pour faire les transferts. Ce serait de l’inconscience pure. En effet, vous la mettriez en danger, elle, parce qu’elle abîmerait son joli dos, et vous aussi par la même occasion, parce qu’elle pourrait très bien vous faire tomber. Cet engin barbare fonctionne avec un moteur et une batterie qu’il faut recharger régulièrement. L’ensemble est composé de deux éléments : la potence sur roulette et le harnais dans lequel vous positionnez la personne à transporter...
La chaise percée ou chaise garde-robe : c’est un outil indispensable pour prendre la douche et aller aux toilettes.
Le principal enjeu était pour moi de trouver un appartement accessible. Quand je parle d’accessibilité, je veux dire un appartement dont les portes sont assez larges pour laisser passer un fauteuil électrique, une douche accessible de type vénitienne, sans rebords ni marches et avec un simple trou au sol pour laisser couler l’eau. La largeur des portes pour un appartement adapté doit être de 80 cm. Actuellement, j’occupe un appartement dans une résidence étudiante au milieu des valides. J’habite au troisième étage avec ascenseur. Un ascenseur au fonctionnement très particulier car il fait des bruits bizarres et tombe régulièrement en panne. C’est une véritable calamité. En plus, il n’est pas toujours réparé rapidement. Il m’est arrivé de rester bloqué chez moi ou pire au rez de chaussée, attendant plusieurs heures que l’ascensoiriste veuille bien se pointer pour pouvoir enfin rentrer chez moi. Pour évoluer sereinement, j’ai besoin d’un certain nombre d’équipements indispensables à mon maintien à domicile.
Vivre autonome : Un appartement adapté, du matériel, du bricolage, pour évoluer sereinement...
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