Vie autonome Scolarité Page suivante Page précédentePour terminer cette grande partie où j'avais beaucoup de choses à dire, voici un album photo pour montrer les différents équipements et appareillages qui ont été préconisés par les médecins qui me suivaient. Certains de ses équipements ont été fabriqués par mon père.
4. La galerie de photos pour vous montrer les différents équipements et appareillages...
J’ai été suivi par le Docteur Michèle V., de 1978 au début des années 1990. C’était un médecin orthopédique qui exerçait à Montpellier. Elle était spécialisée dans les pathologies IMC. Son mari, le Professeur Jacques V. était chirurgien orthopédique et c’est lui qui pratiquait les opérations chirurgicales sur ma petite personne. J’allais la voir en consultation tous les ans pour un bilan complet. Elle jugeait de mon évolution sur le plan musculaire et osseux, sur l’autonomie, sur le développement de la pensée et de la parole. Elle avait pour cela les différents compte-rendus de l’orthophoniste et du kinésithérapeute pour ensuite décider de la marche à suivre. C’était elle la coordinatrice des soins. Je n’aimais pas du tout ce toubib. Peut-être parce que mes parents l’ont trop mise sur un piédestal, en me rappelant sans cesse ses bienfaits. Elle était sévère et qui plus est, elle m'appelait son « ouistiti », qui comme chacun sait est un petit singe des forêts tropicales d’Amérique du Sud. C’est précisément ce que j’avais l’impression d’être par instant : Un petit singe. Un cobaye... A l’époque, il y avait très peu de spécialistes de la pathologie IMC et madame V. était la seule qui faisait des recherches sur mon cas, aux dires de ma famille. Les autres médecins connaissaient mal ce handicap. J’avais l’impression d’être un objet imparfait, un être difforme sur lequel on s’acharnait pour gommer les défauts. Je dis cela, car j’ai fait pas mal d’essayages de plâtres pour des appareillages. De plus, j’ai été mutilé dans mon corps par les opérations. Malgré tout, je reconnais du bout des lèvres que sans elle, je ne serais pas aussi autonome, voire même pas du tout. Sauf que je trouve que le milieu médical manque d’humanité et de dialogue. Si on m’avait un peu plus expliqué pourquoi on me faisait souffrir, peut-être l’aurais-je un peu moins mal vécu...
3. Le milieu médical : ce n'était pas toujours facile, mais une nécessité vitale...
Cette période d’apprentissage durant l’enfance consistait en des séances intensives de kinésithérapie et d'orthophonie et à porter divers appareillages. J’ai porté un corset, car quand je m’asseyais, j’avais un enroulement de la colonne vertébrale et j’étais verticalisé dans un plâtre une heure par jour. Toutes les nuits, je portais une coquille pour maintenir le tronc et la nuque. Entre l’âge de 2 ans et 5-6 ans, j’ai été admis en centre de rééducation pour faire de la kiné plusieurs fois par jour. Le but des séances de kiné était de renforcer les muscles du tronc, des fessiers, des épaules et des bras. Il y avait aussi beaucoup de postures des jambes pour gagner en mobilité et en souplesse et enfin, je travaillais beaucoup la position assise, l’équilibre et les appuis car je n’arrivais pas à m’asseoir et ne tenais pas assis seul. Ces centres de rééducation ne sont pas faciles à vivre. Vous voyez la souffrance de vos camarades d’infortunes handicapés qui vous reflètent la votre, un peu comme un miroir. Vous voyez l’isolement, l’enfermement psychologique de certains enfants, qui ont été abandonnés dès leur naissance parce que les parents n’avaient pas le courage, ou les moyens matériels de s’occuper d’eux. C’était un mouroir pour ces enfants là... Je me rappellerai toujours de mon camarade : Je crois qu'il s'appelait Jérome, de un ou deux ans mon aîné. Miné en permanence, manquant d’amour, enfermé dans un profond mutisme, j’essayais vainement de communiquer avec lui, de le dérider. C’était difficile à voir et cela faisait mal au coeur. Qu’est il devenu aujourd’hui ? Où est-il ? Que fait-il ? Est-il toujours en vie ? Dieu seul le sait. Quand la kinésithérapie n’était pas suffisante, des opérations chirurgicales étaient nécessaires : Ces opérations se sont focalisées sur les membres inférieurs, sur les muscles raides des deux hanches et les ischio-jambiers. Les ischios sont des muscles de la cuisse. Elles ont eues pour but de détendre les muscles et empêcher que mes hanches soient luxées. On a pratiqué sur moi ce que l’on appelle en jargon médical une « ténotomie bilatérale des abducteurs ». « Tomie » veut dire couper et « téno » veut dire tendon. Ainsi, on m’a coupé les tendons des abducteurs pour empêcher que j’écarte les jambes et protéger mes hanches. Ca m’a coûté de rester dans un plâtre de posture, les jambes écartées, pendant 25 jours. Ainsi, je ne peux plus écarter les jambes car je n’ai plus de tendons pour le faire. Par contre, mes différents intervenants (kinésithérapeute, auxiliaire de vie...) peuvent toujours pratiquer le geste. L’orthophonie, quant à elle, m’a aidé à traiter les problèmes de respiration, de timbre de voix, de prononciation, mais m’a aussi aidée à acquérir les notions spatiales, l’orientation, et à structurer ma pensée.
2. La Kinésithérapie intensive et les opérations chirurgicales pour éviter les déformations...
1. Le rôle de l'entourage familial : Stimuler l'enfant et l'aider dans son développement...
« Exercice pour muscler les jambes »
L’entourage familial doit être vigilant pour stimuler l’enfant, lui parler, le faire jouer. Là dessus, ma soeur et mon frère ont fait un super boulot, mais ils ont peut-être été un peu trop sollicités. En effet, s’occuper d’un frère handicapé demande beaucoup d’investissement. Mes parents se sont bien sûr occupés de moi, mais ils travaillaient tous les deux à cette époque et ils ne pouvaient pas toujours être présents. Ils étaient photographes de profession, très bons, comme en témoigne les photos du site. Donc, quand mes parents n’étaient pas disponibles. Sylvie et Olivier prenaient le relais. Pas facile, lorsqu’on est soi-même enfant ou adolescent, que l’on rentre de l’école et que l’on a des devoirs à faire. Petit, mon handicap n’a pas toujours été facile à gérer. Je souffrais beaucoup la nuit à cause de raideurs musculaires. Cela m’obligeait à dormir dans une coquille de maintien. Je faisais des cauchemars et réveillais Sylvie et Olivier qui étaient obligés de se lever pour s’occuper de moi. L’ambiance familiale n’était pas toujours facile. Mon père était d’une autorité et d’une violence excessive avec ses enfants : du genre « psycho-rigide ». Maman, elle, faisait ce qu’elle pouvait... J’étais suivi par une équipe de médecins à Montpellier. Celle-ci préconisait un ensemble d’équipements fabriqués sur mesure pour m’aider dans mon développement. C’était essentiellement des tables et chaises de maintien corporel pour corriger la posture du corps et prévenir les déformations. Il fallait que je sois correctement installé pour travailler.
Quand on est IMC, on doit tout apprendre ou réapprendre au cours de la petite enfance, et presque tout rééduquer. On doit dépasser les limites imposées par son corps pour acquérir le plus d’autonomie possible, laquelle servira pour plus tard : c’est ce que l’on appelle le « dépassement de soi ». Cela implique une chose terrible, il faut mûrir plus vite, oublier que l’on est un enfant, accepter et endurer la souffrance. Je n’avais pas le droit de faillir. Je n’avais pas le choix. En effet, entre les séances de kinésithérapie, l’orthophonie, les opérations chirurgicales, les séjours cours mais répétés en centre de rééducation, les coquilles et plâtres de postures, je peux dire que je n’ai pas eu d’enfance ou du moins pas une enfance normale. Il n’y avait pas toujours de place pour le jeu ou alors dans une approche thérapeutique.
Les traitements de l'Infirmité motrice cérébrale : Réeduquer et apprendre
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