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Définition médicale et quelques chiffres
Pour ceux et celles qui veulent une définition strictement médicale de mon atteinte, en voici une : L'infirmité motrice cérébrale (IMC) résulte de lésions cérébrales précoces (de la conception à deux ans selon G. Tardieu), non héréditaires, stabilisées (non évolutives), responsables de déficiences motrices exclusives ou prédominantes. Le handicap moteur séquellaire associe à des degrés variables des troubles de la posture et du mouvement. L'infirmité motrice cérébrale (IMC) est liée à une lésion du cerveau survenue dans la période anténatale ou périnatale. Elle constitue un trouble moteur non progressif secondaire à un défaut ou une lésion sur un cerveau en maturation. Des troubles spécifiques des fonctions supérieures peuvent s'y associer (troubles perceptifs, troubles praxiques – en rapport avec la représentation et l'intériorisation d'une succession d'actes, troubles sensoriels). L'atteinte cérébrale a cependant suffisamment préservé les facultés intellectuelles pour permettre une scolarisation. Cette définition exclut donc les enfants ayant un retard mental associé au trouble moteur d'origine cérébrale, que l'on regroupe sous le terme d'IMOC (infirmité motrice d'origine cérébrale) et les enfants polyhandicapés. Les enfants présentant un trouble moteur d'origine cérébrale représentent 2,14/1000 nouveau-nés, les IMC au sens strict 0,6/1000. L'incidence de cette pathologie a peu varié depuis 10 ans, malgré la surveillance plus stricte des grossesses et des soins périnataux (depuis 1970) et la diminution des prématurités (6,8 % des naissances en 1975, 5,6 % en 1981). Source : Université de Rennes
Dans cette grande partie, je vais donc aborder la question mon handicap IMC. L’Infirmité Motrice Cérébrale est une affection neurologique qui se développe à la naissance et au cours des premiers mois de la vie. Je vais donc évoquer les circonstances dans lesquelles je suis né ; Les symptômes physiques et psychologiques de mon atteinte ; Les traitements médicaux avec notamment de la rééducation fonctionnelle très lourde et des opérations chirurgicales. J’enchaînerai ensuite avec mon apprentissage scolaire. J’ai connu pour cela deux types d’intégration. La première dans le milieu dit normal : une école classique avec des enfants valides. La deuxième en institut spécialisé avec d’autres enfants handicapés. Enfin, je vous parlerai de mon choix de vie d’adulte : le choix de vivre en société, en autonomie complète et en appartement, plutôt qu’en foyer ou centre spécialisé. Je parlerai de ce formidable lien avec mes amis valides, mon cheval de bataille. Tout au long de mes pages, j’aborderai des sujets concrets, comme les équipements et les aides fournies aux personnes handicapées. Mais aussi des sujets plus abstraits, voire tabou, comme la souffrance, la solitude, l’exclusion, la pauvreté ou encore la sexualité.
Mon introduction sur mon handicap moteur
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Le Petit Monde de Claude B. 2009-2013