Scolarité Tout sur mon handicap Page suivante Page précédenteLes auxiliaires de vie ou aides à domicile : J'emploie une aide à domicile tous les jours à raison de 1h30 à 2h00 par jour pour le repas de midi. Jacqueline arrive vers 11h30. Elle commence par me lever de la chaise percée avec le soulève personne. Elle me nettoie, m'habille et elle me met ensuite sur le fauteuil électrique. Ensuite, elle me prépare le repas de midi et du soir. Elle s'occupe également des travaux de ménage de l'appartement, des lessives et me fait occasionnellement quelques courses, lorsque je n'y vais pas tout seul. Le soir, je n'emploie personne et Jacqueline me laisse le repas froid qu'elle a préparé sur la table à manger. C'est généralement une salade composée à base de crudités, des tranches de jambon et du fromage. Je rémunère mon employée avec mon allocation compensatrice et bientôt avec la prestation de compensation, mis en place depuis la nouvelle loi sur le handicap de 2005. J’ai un contrat mandataire avec elle, c’est à dire qu’elle n’est pas embauchée par une association mais directement par moi. L’association qui la mandate (l’APD) n’intervient que pour établir les fiches de paye et pour m’envoyer quelqu’un lorsque Jacqueline doit se faire remplacer. Je verse des frais de gestion à l'association en fonction d'un prorata du nombre d'heures que Jacqueline a effectuées. Je paie tous les 3 mois des charges URSSAF. Je suis exonéré d’une partie des charges patronales. L'aide à domicile ou auxiliaire de vie est le soutien principal de la personne handicapée. Elle est également un soutien moral, car les personnes à mobilité réduite peuvent être très seules. Jacqueline est d'origine camerounaise : une mamma africaine qui est très protectrice, dévouée et à l'écoute. Comme elle n'a pas le temps de manger à 12h00, elle mange chez moi. Nous avons même fait le repas de Noël et du nouvel an ensemble en 2009. Nous plaisantons beaucoup, il y a un bon contact. Lorsque je ne peux pas faire les courses et que Jacqueline n'est pas disponible, je demande à des amis proches de me donner un coup de main. Ils interviennent également pour le rangement des papiers administratifs et surtout ce qui a attrait au bricolage dans l'appartement.
Compte tenu de la lourdeur de mon handicap, je suis obligé de faire appel à deux types d'intervenants. Les infirmières : Elles sont deux, Corine et Florence, travaillant en alternance. Elles veillent au maintien de mon hygiène corporelle, en me donnant la douche tous les matins, entre 7 h et 9 h 45, elles m’habillent, puis elles me mettent sur la chaise percée pour que je fasse mes besoins. Je reste entre deux et trois heures devant l’ordinateur, histoire de faire ce que j’ai à faire. Il y a beaucoup de problèmes de « tuyauterie » et d’évacuation chez moi et cela nécessite beaucoup de temps, de calme et de patience. Je n’en ai pas toujours. Les infirmières veillent aussi à la bonne prise des médicaments, même si je n’ai aucun problème pour gérer ce côté là. J’arrive à les sortir et les prendre seul. Elles reviennent ensuite le soir entre 19 h 15 et 21 h pour me changer, me préparer pour la nuit et m’allonger. Les honoraires des infirmières sont pris en charge par la Sécurité Sociale...
Le Rôle des Intervenants et de l'entourage à mon domicile...
Je souhaiterais conclure cette page en rendant hommage à mes intervenants (aide à domicile, infirmières libérales). Jacqueline, Florence et Corine sont des personnes très dévouées qui me donnent énormément. Il est important de les respecter et de leur rendre l’attention qu’elles me portent. C’est la moindre des choses quand je peux le faire. En effet, les boulots d’infirmière, d’aide à domicile, d’auxiliaire de vie, de kiné, ne sont pas des métiers faciles, car les personnes qui les pratiquent sont souvent au contact de personnes en souffrance. Elles doivent être présentes et à l’écoute. Elles n’ont pas toujours de remerciements en retour. Pire, elles se font quelquefois insulter. La personne âgée ou handicapée peut être ingrate. Ce n’est pas parce qu’on est aidé par ces personnes qu’il faut disposer d’elles et les traiter comme de la « merde ». C’est comme n’importe quelle relation humaine, il faut savoir l’entretenir et la soigner.
Un dernier hommage à ces professionnels qui interviennent à mon domicile...
Quand Jacqueline, Florence ou Corine ne sont pas là, le reste de la journée, je me débrouille tout seul. Pour les besoins naturels, je porte des changes complets et pour m’hydrater, j’utilise deux gros pichets d’eau de 1 litre chacun avec deux pailles. Si j’ai un pépin, je cherche un gentil voisin (ou voisine) pour me donner un coup de main. Les valides ne refusent pas d’aider, bien au contraire. Le petit moment d’appréhension passé, ils sont capables de s’ouvrir à moi pour me ramasser un objet que j’ai fait tomber par terre, me déplacer une jambe ou un pied coincé sous un repose-jambes, me brancher un équipement informatique. Ils ont parfois peur, ils sont maladroits. Mon rôle est alors de les réconforter, de leur dire que ce n’est pas grave et que tout va bien se passer. Chacuns des intervenants dispose d’un badge et d’une clé pour pouvoir pénétrer dans mon appartement facilement. Après le passage des infirmières le soir, je suis enfermé à clé pour la nuit. Après quoi, je suis un peu livré à moi-même. S’il m’arrive quelque chose, je n’ai que mon téléphone pour appeler les secours. Si je suis malade, s’il y a le feu dans la résidence, je suis mal. Mais quand j’ai choisi de vivre cette vie, j’en ai accepté les risques, tous les risques. Que serait la vie sans risques, le risque zéro n’existe pas. De toute façon, si je meurs demain, c’est que ce sera mon heure et rien ne pourra changer cela... Par exemple, il m’est déjà arrivé que, suite à une coupure de courant, je ne puisse pas allonger le lit médicalisé. Il m’arrive de faire tomber la télécommande de la télé. Dans ces cas là, il n’y a rien à faire si ce n’est qu’attendre et à s’adapter. J’appelle un pote suivant l’heure qu’il est. S’il peut venir tant mieux, sinon je dors assis (pas génial pour le dos), ou avec la « téloche » allumée (pas génial pour les voisins ni pour trouver le sommeil). Alors oui, certains pourront me dire : « T’as qu’à prendre une télé assistance ». Ce à quoi je leur répondrais : « Pas avant l’âge avancé de 80 ans ». En effet, je n’ai nullement envie de me trimballer avec un gros bouton attaché autour du cou. J’ai trente ans, je n’ai pas envie de me sentir plus grabataire que je ne le suis actuellement. Par contre, je suis en train de réfléchir à la possibilité d’acquérir un téléphone cellulaire. Reste à trouver un modèle avec un petit forfait, facile à utiliser pour mes doigts palmés. Je ne suis pas suicidaire non plus...
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