Page suivante Page précédenteClaude dans son déambulateur avec son flexum de genou (Jambes à demie-fléchies...)
En effet, lorsque vous argumentez, il peut arriver que votre rythme cardiaque et votre tension s'accélèrent, vous parlez plus vite, vous vous animez. Or moi, quand je m'anime, j'ai une augmentation de la spasticité musculaire, qui rend la parole encore plus difficile. Parler au téléphone est également difficile, car cela provoque chez moi de la tension musculaire et nerveuse, à cause du fait que je ne sais pas forcément qui je vais avoir au téléphone et si cette personne saura appréhender mon handicap. Au téléphone, il faut parfois parler vite, se présenter et ce n'est pas toujours facile. Rares sont les personnes qui ont la chance de m'avoir au bout du fil. Du moins de manière assidue et régulière. En général, je préfère l'écrit car j'ai plus de temps pour ordonner et structurer mes idées. Les problèmes d’ordres psychologiques : Mes problèmes d'élocution et de lenteur d'exécution réduisent grandement mes rapports avec le monde extérieur. Je suis une personne extrêmement sensible et émotive, qui peut être facilement frustrée par mon handicap ou une situation d'incompréhension, quand je n'arrive pas à faire quelque chose par exemple... J’ai souvent une mauvaise image de moi et j’ai peur d’affronter le regard des autres. C’est pour cela que je fais un site internet, pour essayer de m’affirmer et me donner confiance. Une dépression liée aux problèmes de santé, à la douleur et à la solitude est récurrente chez moi. Quand je parle d'émotivité, je ne veux pas dire forcement le côté " fleur bleue ". Il y a un peu de cela certes mais aussi une réaction exacerbée face aux " stimulis extérieurs ", une émotion forte. Un exemple sera plus parlant : Quand une personne me croise dans la rue en voiture et qu'elle me klaxonne, je sursaute.
Le terme IMC regroupe toute une série de troubles affectant le contrôle du mouvement et de la posture. Ces troubles apparaissent au cours de la première année de la vie, lorsque le cerveau est en pleine maturation. Ils ne s'aggravent pas au cours de la vie, à condition de bénéficier d'un suivi médical dès les premiers mois suivant le diagnostic. Toutefois, ils ne guérissent pas. Je suis atteint d'une forme sévère de quadriplégie spastique de Little. Cette " drôle " de bestiole se traduit en terme profane par une paralysie des deux membres supérieurs et inférieurs (mains, bras, pieds, jambes) avec paralysie du tronc, du cou. Ces paralysies sont partielles. Mes paralysies sont associées à différents troubles bizarres expliqués plus bas... La spasticité musculaire : C’est un état caractérisé par une hypertonie musculaire d’origine neurologique. L’hypertonie est un excès de tension musculaire. Ce qui signifie que les muscles sont raidis en permanence. Les muscles du bras (biceps et triceps) reçoivent simultanément des ordres de contraction. Les muscles fléchisseurs sont plus puissants que les muscles extenseurs, d'où l'attitude à demie - fléchie adoptée naturellement par les enfants (voir photo de droite). Ils ne peuvent pas les détendre volontairement. Ce qui rend les mouvements difficiles et fatigants, provoquant des contractures qui rendent les membres presque inutilisables et déforme la croissance des os. Pour mieux vous rendre compte, vous pouvez revoir la vidéo sur la page de présentation : quand je suis dans le déambulateur à l’âge de deux ans. Les problèmes de tonus musculaire : Le tonus musculaire est l’état de légère tension des muscles au repos, qui résulte de la stimulation continue de leurs nerfs moteurs. Chez moi, le tonus des muscles varie de façon incontrôlée. Les mouvements sont mal coordonnés, tantôt lents et pénibles, tantôt saccadés. Ces mouvements incontrôlés parasitent les mouvements volontaires, mais surviennent aussi pendant les périodes de repos. La fatigue et les émotions les rendent encore plus fréquents. Le contrôle de n'importe quel muscle du corps peut être touché, rendant la marche, la station assise, la parole et l'alimentation difficiles. En gros, à cause de mes problèmes de spasticité et de tonus musculaire, une simple action pour une personne valide comme, par exemple, fermer la porte de mon appartement, peut se révéler extrêmement longue et fastidieuse pour moi. Il m'arrive de mettre un bon quart d'heure pour effectuer une action aussi simple et de jurer comme un voleur parce que je n’y arrive pas. Quand j'effectue une action, il ne vaut mieux pas être pressé. Les problèmes musculaires entraînent également de troubles de l'élocution, de la parole. Comme j'ai tous les muscles qui se raidissent, notamment le muscle du diaphragme, j'ai des problèmes respiratoires qui m'empêchent d'avoir une élocution normale. Ces problèmes d'élocution augmentent quand je veux avoir une discussion argumentée avec une personne ou en état d’extrême fatigue, ou quand je suis énervé.
Les symptômes et caractèristiques de mon handicap I.M.C
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Le Petit Monde de Claude B. 2009-2013